2020, wat een jaar!
Beste allemaal,
We hoeven niemand meer uit te leggen wat voor bizar en bijzonder jaar 2020 is geweest. Velen van jullie zullen direct of indirect zijn geraakt door het coronavirus. Is het niet vanwege ziekte van een naaste of bekende dan wel via het werk of vanwege de onzekerheid in verband met onze ziekte en het medicijngebruik daarbij. “Zijn axiale SpA patiënten nu wel of niet vatbaarder voor het coronavirus”, “Moet je wel of niet stoppen met weerstand verlagende medicatie”. Veel van dergelijke vragen hebben we voorbij zien komen. En terecht, wij hadden zelf die vragen ook en een sluitend antwoord is nog steeds niet te geven. Er zijn zoveel wisselende verhalen te horen dat niets met zekerheid te zeggen is. De meest actuele informatie over het virus, reuma, medicatie en vaccin is nog steeds te vinden op https://www.reumanederland.nl/nieuws/nieuws/coronavirus/
Ook als stichting zijn we natuurlijk geraakt door het virus. Al begin maart hebben we uit voorzorg besloten om het 17e Bechterew volleybaltoernooi te annuleren. Toen dachten we nog dat we het toernooi wellicht in het najaar nog zouden kunnen organiseren en anders toch zeker in het voorjaar van 2021. Maar inmiddels weten we beter en hebben we als stichting ook al een streep door het toernooi in 2021 moeten zetten. We hoeven niet uit te leggen waarom…..
Bechterew oefen/beweeggroepen zijn ook nagenoeg stil komen te liggen en dat terwijl blijven bewegen zo ontzettend belangrijk is. Hopelijk hebben jullie alternatieven gevonden. Zo niet, kijk dan ook eens op onze website. Op https://www.stichting-axialespa.nl/oefeningen/ vind je verschillende oefeningen die je ook thuis kunt doen.
Toch heeft 2020 de stichting ook twee mooi mijlpalen gebracht. Op Wereld AS dag (2 mei) hebben we onze volledig nieuwe website gelanceerd, boordevol informatie. We hebben daar veel enthousiaste reacties op gehad, maar we zouden onszelf niet zijn als we geen ruimte voor verbetering meer zien om aan te werken. En op 12 oktober, op Wereld Reumadag, is in samenwerking met Novartis het Axiale SpA Magazine uitgebracht. Een prachtig eenmalig magazine, met name gericht op de nieuwe axiale SpA patiënt, maar ook wij kunnen niet ontkennen dat we nog nieuwe dingen geleerd hebben door de artikelen. Het magazine is via onze website te bestellen of te downloaden!
Wat 2021 ons gaat brengen is nog een grote verrassing. Wat mag wel en wat mag niet? Het idee van “De waarheid over axiale SpA” staat nog overeind maar wel in de koelkast. Met dit programma willen we landelijke (thematische) informatiebijeenkomsten organiseren en lotgenotencontact stimuleren. We hebben gedacht aan een online versie maar door de drukte van onze banen (bij onze bestuurders is het juist extra druk op het werk) is dat er nog niet van gekomen. En de kracht van die bijeenkomsten is naar onze mening ook het fysiek bij elkaar zijn om van elkaars ervaringen te kunnen leren en erover napraten. Wie weet, als het te lang duurt gaan we wellicht toch nog online.
Onze dank voor dit jaar gaat uit naar de (regelmatige) donateurs van de stichting, onze sponsoren, de medisch adviseurs en ReumaNederland voor de prettige samenwerking. En natuurlijk de axiale SpA patiënten waar wij het allemaal voor doen!
Dan rest ons voor nu alleen nog om jullie ondanks alles hele fijne kerstdagen te wensen en een gelukkig, gezond en voorspoedig nieuwjaar. Hopelijk gebeurt er nog een klein wonder en valt er in het najaar nog een volleybaltoernooi in afgeslankte vorm te organiseren maar anders gaan we er in 2022 een feest van maken! Blijf gezond allemaal!
Warme groeten, het bestuur van Stichting Axiale SpA Nederland.
Nicoline, Leen, Johan, Robert en Mark
