Wat doet de Stichting

Stichting Axiale SpA Nederland is een organisatie die sinds 2004 actief is voor mensen met axiale SpA (waaronder de Ziekte van Bechterew). Wij zijn een klein team, allemaal met deze reumatische aandoening.  Ervaringsdeskundigheid speelt dus een grote rol bij het denken en doen voor deze doelgroep. Ons doel is om mensen met axiale SpA goed te informeren over het leven met deze ziekte, hun belangen te behartigen en om ze in beweging te houden. Daarnaast dragen wij bij aan een snelle diagnose door veel overleg met onze contacten in de medische wereld en een speciale website voor jonge mensen met lage rugpijn.

Wat doen wij?

Voorlichting

Stichting Axiale SpA Nederland doet veel aan voorlichting zoals:

  • Een uitgebreide eigen website met bestelservice
    Aan de website van de Stichting Axiale SpA Nederland wordt veel aandacht besteed, dit om zoveel mogelijk informatie te verstrekken over allerlei thema’s rondom axiale SpA. Daarnaast worden de beweegactiviteiten in beeld gebracht en kan een fotoalbum ingezien worden.
  • De website Jong & Rugpijn
    Jong en Rugpijn is een speciale website met jongeren met lage rugpijn als doelgroep. Op deze website kunnen een  aantal vragen worden beantwoord. Als er op grond van de gegeven antwoorden kans bestaat dat de klachten afkomstig zijn van axiale SpA, krijgt de bezoeker een advies om naar de huisarts te gaan.
  • De digitale Nieuwsbrief
    Een aantal maal per jaar wordt door Stichting Axiale SpA Nederland een Nieuwsbrief uitgebracht. Daarmee informeren wij patiënten en andere betrokkenen over allerlei nieuws en feiten rondom onze Stichting en de reumatische aandoening axiale SpA.
  • De digitale Vraagrubriek
    Via de website vraagrubriek kunnen vragen worden gesteld over axiale SpA en allerlei zaken die hier mee te maken hebben. Ervaringsdeskundigen helpen je graag een beetje verder.
  • Landelijke presentaties
  • Medewerking aan congressen

Belangenbehartiging

  • Wij komen op voor de belangen van mensen met axialeSpA, waar mogelijk geven wij advies.
  • Een professioneel team van medische adviseurs ondersteunt Stichting Axiale SpA Nederland bij al haar werkzaamheden.
  • Reumatologen, reumaconsulenten, fysiotherapeuten, ziekenhuizen en behandelcentra worden geraadpleegd voor advies.
  • Er is een uitstekende samenwerking met farmaceuten, waarbij de belangen van patiënten centraal staan.
  • Groepsoefentherapie wordt voortdurend onder de loep genomen ter bevordering van deze bijzonder zinvolle bewegingstherapie. Dit is van groot belang voor mensen met axiale SpA.
  • Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland zijn de koepelorganisaties van gehandicapten- en patiënten organisaties in Nederland. Stichting Axiale SpA Nederland is hierbij aangesloten sinds 2010.
  • Stichting Axiale SpA Nederland is sinds 2014 lid van ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation). ASIF is een internationale ledenorganisatie die patiëntenverenigingen over de hele wereld vertegenwoordigt, gespecialiseerd in de ondersteuning van patiënten met axiale SpA. Meer informatie is te vinden op hun website.
  • Verder geeft Stichting Axiale SpA Nederland voorlichting via landelijke presentaties bij congressen en de Reuma Beweegdagen, via haar website, haar Nieuwsbrief, de digitale vraagrubriek op de website en via de samenwerking met farmaceuten.

Volleybaltoernooi

In beweging blijven is essentieel om verstijving van de wervelkolom tegen te gaan. Regelmaat en discipline zijn daarbij heel belangrijk: door oefeningen en goed bewegen tijdens actieve en niet-actieve periodes van de ziekte kun je het ziekteproces aanzienlijk vertragen. We weten allemaal dat dat essentieel is voor onze gezondheid met Axiale SpA, maar ook dat het soms moeilijk is om het vol te houden. Stichting Axiale SpA Nederland organiseert daarom ieder jaar het Internationaal Bechterew Volleybaltoernooi. Zo’n jaarlijks evenement motiveert ons allemaal om een jaar lang weer te gaan oefenen. Het onder elkaar zijn, met elkaar sporten en ervaringen uitwisselen wordt als zeer positief ervaren. Stichting Axiale SpA is er van overtuigd dat het toernooi helpt om te blijven oefenen en sporten, en dat is toch het beste voor onze ziekte.

Organisatie

Bestuur

Voorzitter (DB) Mark van Woudenberg
Penningmeester (DB) Johan Tiggeloven
Secretaris (DB) Robert van Dijk
Bestuurslid Nicoline Schuur
Bestuurslid Vacant
Relatiebeheerder Leen Salij
Ambassadeur Annamarie Thomas

Ik ben Mark van Woudenberg sinds 2004 verbonden aan de stichting en sinds 2019 als voorzitter. Ik heb 2 dochters en 1 zoon en in het dagelijks leven ben ik manager bedrijfsvoering bij de AOb.

Ik ben Nicoline Schuur en ik ben bestuurslid van de stichting. Ik ben getrouwd en heb 1 zoon. In het dagelijks leven werk ik als verpleegkundig specialist.

Ik ben Johan Tiggeloven en sinds 2004 ben ik penningmeester. Ik ben getrouwd en heb twee volwassen kinderen en één kleindochter. Ik heb een afwisselende baan als docent Ondernemingsvaardigheden bij de sector Rijn- en binnenvaart van de STC-Group te Rotterdam.

Mijn naam is Robert van Dijk. Ik ben secretaris van de Stichting. Ik ben getrouwd en heb een volwassen dochter. Ik werk in de petrochemie als procesveiligheidsspecialist.

Ik ben Leen Salij, één van de oprichters van de Stichting. Ik ben tot 1 april 2017 voorzitter van deze Stichting geweest. Mijn huidige rol is relatiebeheerder.

Heb je interesse om ons te helpen? Stuur dan een email naar info@stichting-axialespa.nl

Medische Adviesraad

Dr. I.E. van der Horst-Bruinsma,
Reumatoloog VU Medisch Centrum Amsterdam
Hoofd Kenniscentrum Bechterew VUMC
Dr. F.A. van Gaalen
Reumatoloog, Leids Universitair Medisch Centrum Leiden
en hoofd polikliniek Alrijne ziekenhuis
Dr. A.E.A.M. Weel
Reumatoloog Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
Dr. S.F.E. van Weely, PT, PhD
Onderzoeker Leids Universitair Medisch Centrum Leiden
Afdeling Orthopedie, Revalidatie en Fysiotherapie
Dr. A.M. van Tubergen, MD PhD
Reumatoloog Universitair Medisch Centrum Maastricht
Prof. dr. P.L.C.M. van Riel
Reumatoloog Bernhoven Ziekenhuis Uden
Onderzoeker Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen
Prof. dr. D.M.F.M. van der Heijde
Reumatoloog Leids Universitair Medisch Centrum Leiden

Fysiotherapeuten met specialisme groepsoefentherapie en beweegtherapie

Bert van Nieuwkasteele Plamena Leone

Financieel adviseur

Peter Kort