Ralph Stoové  schrijft 1 à 2 x per maand een blog over zijn leven met Bechterew. Hij doet dit op een openhartige, humoristische en soms ontroerende wijze.

De zomer ligt voor dit jaar alweer achter ons. Tijd om de draad weer actief op te pakken want we hebben een volle agenda voor de komende periode. In juni hebben we onze initiatieven en ideeën uitgebreid toegelicht en beloofd regelmatig een update te geven. Achter de schermen wordt in ieder geval hard gewerkt aan een aantal belangrijke projecten. Twee belangrijke projecten willen we even uitlichten.

Op zaterdag 12 oktober is het Wereldreumadag. Een belangrijke dag voor alle reumapatiënten. ReumaNederland organiseert dan van 10.00u tot 16.00u het patiëntencongres “RondReuma Live 2019”.

Op 19 september zijn Nicoline en Mark vanuit het bestuur én als patiënt naar de “Voorlichtingsavond Axiale SpA (ziekte van Bechterew)” in het LUMC geweest. Deze voorlichtingsavond werd georganiseerd door:

Vrouwen ondervinden meer klachten bij de behandeling van reuma dan mannen. Toch wordt er door artsen onvoldoende rekening gehouden met deze verschillen. Kort voor de zomer presenteerde kennisinstituut Nivel een onderzoek waaruit blijkt dat meer aandacht voor man- vrouwverschillen gerechtvaardigd zou zijn. In oktober start het vervolgonderzoek.

Het is alweer enige tijd geleden dat er een nieuwsbrief is verschenen die niet alleen over ons volleybaltoernooi ging. Dat heeft een aantal redenen gehad die we graag toelichten.