Het zijn onzekere tijden met het Coronavirus. Veel reumapatienten zitten met twijfels over het gebruik van hun medicatie. Stop niet zonder overleg met je arts. ReumaNederland heeft veel actuele informatie. Neem hier ook eens een kijkje: https://reumanederland.nl/nieuws/nieuws/coronavirus/

Beste deelnemers, vrijwilligers en andere belangstellenden, kortom beste vrienden, Dit bericht zal jullie waarschijnlijk niet verrassen maar het bestuur van Stichting Axiale SpA Nederland heeft besloten het volleybaltoernooi op 4 april in Utrecht te annuleren in verband met het Coronavirus. Dat doen we met pijn in ons hart maar met de kennis van nu achten wij het niet verantwoord het toernooi door te laten gaan. Met het bestuur hebben we alle voors en tegens besproken en zien eigenlijk geen andere optie.

Vandaag heeft de NVR een officieel standpunt ingenomen inzake Coronavirus en reuma medicatie. Het luidt als volgt:

Met de komst van het Coronavirus en besmettingen die steeds dichterbij komen merken we dat er bij enkele behoefte is aan advies voor mensen die biologische medicatie of klassieke reumamedicijnen (csDMARD’s) gebruiken. Onderstaande informatie hebben wij voorgelegd aan onze medische adviseurs. Overigens zal de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) binnenkort met een officieel standpunt komen.

Ralph Stoové  schrijft 1 à 2 x per maand een blog over zijn leven met Bechterew. Hij doet dit op een openhartige, humoristische en soms ontroerende wijze.

De zomer ligt voor dit jaar alweer achter ons. Tijd om de draad weer actief op te pakken want we hebben een volle agenda voor de komende periode. In juni hebben we onze initiatieven en ideeën uitgebreid toegelicht en beloofd regelmatig een update te geven. Achter de schermen wordt in ieder geval hard gewerkt aan een aantal belangrijke projecten. Twee belangrijke projecten willen we even uitlichten.

Op 19 september zijn Nicoline en Mark vanuit het bestuur én als patiënt naar de “Voorlichtingsavond Axiale SpA (ziekte van Bechterew)” in het LUMC geweest. Deze voorlichtingsavond werd georganiseerd door:

Vrouwen ondervinden meer klachten bij de behandeling van reuma dan mannen. Toch wordt er door artsen onvoldoende rekening gehouden met deze verschillen. Kort voor de zomer presenteerde kennisinstituut Nivel een onderzoek waaruit blijkt dat meer aandacht voor man- vrouwverschillen gerechtvaardigd zou zijn. In oktober start het vervolgonderzoek.

Het is alweer enige tijd geleden dat er een nieuwsbrief is verschenen die niet alleen over ons volleybaltoernooi ging. Dat heeft een aantal redenen gehad die we graag toelichten.