Opheffing Stichting Axiale SpA Nederland

Met gemengde gevoelens willen wij je informeren dat het bestuur van Stichting Axiale SpA Nederland op 9 oktober 2025 heeft besloten onze Stichting per 31-12-2026 formeel op te heffen. In deze nieuwsbrief:

• waarom we tot dit besluit zijn gekomen
• wat we hebben bereikt
• welke alternatieve bronnen van informatie wij aanraden
• het laatste Bechterew Volleybaltoernooi op zaterdag 9 mei 2026
• hoe we omgaan met het resterend vermogen en donateurs
• onze waardering aan iedereen die ons heeft gesteund, geholpen en meegewerkt

Na jaren van inzet en betrokkenheid hebben wij als bestuur besloten dat het tijd is om de stichting af te ronden. De redenen hiervoor zijn divers. De belangrijkste is misschien wel het wegvallen van de lokale patiëntenverenigingen waardoor we langzaam het contact met onze achterban zijn kwijtgeraakt. Onze achterban wordt daarnaast ook steeds ouder en de jongere generatie vindt andere manieren voor fysieke activiteiten en lotgenotencontact. Verder komen nieuwe patiënten makkelijker aan informatie door o.a. het gebruik van AI tools zoals ChatGPT en krijgen ze gelukkig wat sneller een diagnose zodat hun behandeling sneller start. Dat laatste is natuurlijk juist heel fijn, maar hierdoor is nieuwe aanwas van de achterban wel beperkter geworden.

Als we de jongeren wel beter willen bereiken en stimuleren om aan evenementen en fysieke activiteiten mee te doen, zou het bestuur een enorme investering moeten doen in de wijze waarop wij communiceren met de achterban. Aangezien het bestuur ook een dagje ouder is geworden, een andere invulling van hun levens heeft gekregen en eerlijk gezegd de vaardigheden én tijd niet heeft om daarin te investeren maakt dat dit een belangrijk deel van onze keuze is. Tel daarbij op dat nieuwe bestuursleden moeilijk te vinden zijn en structurele sponsoring ook voor een zeer belangrijk deel is weggevallen, dan moeten we de conclusie trekken dat voortzetting voor dit bestuur niet langer haalbaar is.

Natuurlijk maken we deze keuze met veel pijn in het hart. Meer dan 20 jaar hebben we met hart en ziel gewerkt aan het neerzetten en uitbouwen van wat de Stichting is geworden. Eerst als Stichting Bechterew in Beweging en later als Stichting Axiale SpA Nederland. In 2004 opgericht door Leen, Johan en Peter en al snel aangevuld met Robert, Mark en later Nicoline. We zijn daarbij ondersteund door trouwe bestuursleden zoals Gerrit en Michelle en vele vrijwilligers waaronder onze ambassadrice Annamarie Thomas.

Waar we begonnen met een volleybaltoernooi tussen de verenigingen in Rotterdam en Den Bosch, groeide dat uit tot een dag-vullend evenement met internationale deelnemers. Diverse hechte vriendschappen zijn daaruit voortgekomen. Ook groeide de Stichting meer en meer uit tot een patiëntenorganisatie die op diverse manieren de belangen van de axiale SpA patiënt behartigden, ook die van mensen die nog niets eens wisten dat ze axiale SpA hadden. Daarbij hebben we veel samengewerkt met diverse sponsoren die ons de kans gaven mooie projecten uit te rollen, met ReumaNederland waarmee we regelmatig samenwerkten in projecten en onderzoeken, met reumatologen die ons vroegen mee te denken aan hun onderzoeken en de stem van de patiënt te verwoorden. Onze website gaf informatie over de ziekte en er zijn honderden vragen gesteld aan onze ervaringsdeskundigen waarmee veel mensen echt geholpen zijn met de antwoorden. Ook al was het soms alleen al dat de vragen en klachten herkend werden en we zo een luisterend oor konden bieden. Wij zijn ook echt dankbaar dat we dit allemaal hebben mogen doen. Het piepte en kraakte regelmatig met de privélevens waarin werk en gezin ook een belangrijke plaats innamen. Maar ook het thuisfront was een zeer belangrijk onderdeel van de basis van onze stichting en zij draaiden volop mee in het vrijwilligerswerk.

Wij zijn dan ook echt trots op wat we samen hebben bereikt:

• Meer dan 20 jaar volleybaltoernooien vol plezier en beweging
• Waardevolle kennisdeling via onze website en ervaringsdeskundigheid
• Bijdragen aan onderzoek en verkorting van diagnosetijd
• Het bieden van lotgenotencontact en start van mooie vriendschappen voor het leven

We beseffen dat dit besluit ook betekent dat er geen specifieke belangenbehartiger meer is voor mensen met axiale SpA. Dat maakt het afscheid extra moeilijk en hebben het daarom ook lang uitgesteld. Maar mochten er naar aanleiding van dit bericht mensen of organisaties opstaan die het stokje op een bepaalde manier willen overnemen dan gaan we daarbij helpen. Maar voor dit bestuur zit het er wel op per eind 2026 en dan kunnen we met opgeheven hoofd terugkijken op een hele mooie periode van ons leven.

Bronnen van informatie
Informatie over axiale SpA blijft te vinden bij ReumaNederland, bij ReumaZorg Nederland en ook met moderne AI tools als ChatGPT, al moet je daar altijd een kritisch blik op werpen.
Vragen aan ervaringsdeskundigen kunnen ook worden gesteld via andere kanalen. Als je lid bent van Facebook zou je vragen kunnen stellen in de besloten Facebook groep ” SpA bechterew Nederland en België”. In die groep zitten zo’n 1900 leden die verschillende ervaringen met elkaar delen. Verder heeft ReumaNederland een platform opgericht om elkaar digitaal te ontmoeten via https://www.reuma.nl/ontmoet-elkaar/gesprekken. Dit is niet specifiek gericht op axiale SpA maar je kan zelf een onderwerp starten.

Wat gaan we de komende tijd nog doen
Allereerst organiseren we nog één keer ons volleybaltoernooi en wel op zaterdag 9 mei 2026. We maken er nog 1 keer een sportief feest van. Binnenkort volgt hier meer informatie over via een nieuwsbrief.
Ondertussen gaan we langzaam maar zeker de Stichting ontmantelen zodat we het administratief en juridisch netjes afwikkelen. Wij gaan geen nieuwe initiatieven meer ontwikkelen en ondersteunen. Wel zullen de individuele vragen nog zo goed mogelijk beantwoord worden en ronden we lopende projectbijdragen nog af.
Het resterende vermogen van de stichting zal worden gedoneerd aan wetenschappelijk onderzoek en/of organisaties die zich blijven inzetten voor mensen met axiale SpA.
Wij kunnen ons voorstellen dat onze vaste en eenmalige donateurs het jammer zullen vinden dat de stichting wordt opgeheven. Wij zijn erg dankbaar voor hun bijdragen en steun. Wij zorgen ervoor dat de automatische donaties zullen stoppen. Donateurs krijgen hierover nog een apart bericht.

We willen iedereen alvast hartelijk danken voor de steun, betrokkenheid en vertrouwen in de afgelopen jaren.

Met vriendelijke groet,
Het bestuur van Stichting Axiale SpA Nederland