De laatste nieuwsbrief
Na meer dan twintig jaar inzet voor mensen met axiale SpA heeft het bestuur besloten om Stichting Axiale SpA Nederland per 31 december 2026 formeel op te heffen. Dit besluit is met zorg en aandacht genomen, en volgt uit ontwikkelingen die we de afgelopen jaren hebben gezien: afnemende deelname aan activiteiten, het wegvallen van lokale patiëntenverenigingen, en het feit dat informatie over axiale SpA tegenwoordig op veel andere plekken goed beschikbaar is.
We kijken met trots terug op wat we samen hebben bereikt:
- Meer dan 20 jaar Bechterew Volleybaltoernooien vol plezier en beweging
- Waardevolle informatie via onze website
- Bijdragen aan onderzoek en verkorting van diagnosetijd
- Het bieden van lotgenotencontact en het ontstaan van blijvende vriendschappen
Waar vind je straks informatie en ondersteuning?
Omdat wij onze activiteiten beëindigen, verwijzen we graag naar drie organisaties die zich blijven inzetten voor jongeren en volwassenen met reumatische aandoeningen:
ReumaNederland – voor informatie, onderzoek en belangenbehartiging. ReumaNederland heeft ook een platform opgericht via https://www.reuma.nl/ontmoet-elkaar/gesprekken. Deze niet specifiek gericht op axiale SpA maar je kan zelf een onderwerp starten.
Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland – een landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met reuma, die zich inzet voor een wereld zonder reuma in samenwerking met iedereen. Ze bieden informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging (onder meer rond werk, inkomen en uitkeringen) en praktische hulpmiddelen zoals praatkaarten en keuzehulpen voor mensen met reumatische aandoeningen
Youth‑R‑Well – voor jongeren met reuma, activiteiten en lotgenotencontact
Deze organisaties zetten zich in voor een sterke gemeenschap en betrouwbare informatievoorziening.
Ook hier kan je antwoord op je vragen vinden:
De besloten Facebook groep ” SpA bechterew Nederland en België” – Als je lid bent van Facebook zou je vragen kunnen stellen in deze besloten Facebook groep. In die groep zitten zo’n 2100 leden die verschillende ervaringen met elkaar delen.
AI tools: Diverse AI tools kunnen veel vragen goed beantwoorden. Belangrijk is wel dat je deze antwoorden altijd kritisch beoordeeld, niet alles wat AI aan informatie geeft is correct.
Website blijft online tot eind 2026
Tot december 2026 blijft onze website beschikbaar, inclusief de foto’s van het allerlaatste volleybaltoernooi van 9 mei 2026. Daarna gaat de site definitief offline.
We danken iedereen voor de jarenlange betrokkenheid, steun en warmte.
Blijf in beweging!
Mark, Leen, Johan, Nicoline en Robert
