Stand van Zaken 4 oktober 2019 De zomer ligt voor dit jaar alweer achter ons. Tijd om de draad weer actief op te pakken want we hebben een volle agenda voor de komende periode. In juni hebben we onze initiatieven en ideeën uitgebreid toegelicht en beloofd regelmatig een update te geven. Achter de schermen wordt in ieder geval hard gewerkt aan een aantal belangrijke projecten. Twee belangrijke projecten willen we even uitlichten.

Website:

In augustus kregen we het verlossende bericht dat de sponsoring van de nieuwe website tot stand is gekomen. Iets waar we heel erg blij mee zijn. We hebben de website ontwikkelaar gelijk benaderd en deze is ook direct aan de slag gegaan met het ontwerp. Het technisch ontwerp is dan ook al aardig gevorderd. Maar een website zonder relevante inhoud is geen website dus ons bestuur is nu samen met Hetty en Arjan hard bezig met de inhoudelijk kant. Dat is veel werk. Huidige teksten moeten geactualiseerd worden en nieuwe onderwerpen moeten beschreven worden. Het eerste concept willen we op 1 november af hebben. Werk aan de winkel dus.

 De Waarheid:

Het project “De waarheid over Axiale SpA” begint ook langzaam maar zeker van de grond te komen. Het idee hiervan is om een interactieve workshop te organiseren waarin deelnemers hun ervaringen over het omgaan met Axiale Spa met elkaar kunnen delen. We verwachten dat we maximaal 50 tot 75 Axiale SpA patiënten (inclusief eventueel hun partner of ouder/kind) per workshop kunnen verwelkomen. De bijeenkomsten vinden plaats onder leiding van een gespreksleider, een ervaringsdeskundige, een reumatoloog en een fysiotherapeut, arbeidskundige of andere deskundige. We streven ernaar de pilotsessie zo spoedig mogelijk in 2020 in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam te organiseren. Het Maasstad verleent hier graag haar medewerking aan. Onze ervaringen uit Rotterdam nemen we mee naar de volgende workshops die we uiteindelijk door het hele land willen organiseren.

Terug naar lijst